Polska Grupa Robocza ds Pierwotnych Niedoborów Odporności powstała w maju 2005 roku.
Za swój cel przyjęła działania zmierzające do wzrostu wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności (PNO)
oraz poprawy jakości życia pacjentów.
W chwili obecnej Polska Grupa Robocza ds Pierwotnych Niedoborów Odporności stworzyła sieć współpracujących ze sobą 6 krajowych ośrodków diagnostyki i leczenia PNO (spis ośrodków poniżej), które rozdzieliły między sobą obszar Polski na tereny wpływów (rycina).
Jednym z pierwszych zadań jest opracowanie Krajowego Rejestru PNO, który prowadzony będzie przez Oddział Immunologii, Kliniki Immunologii, Hepatologii i Immunologii, IPCZD.
Oracowywany jest system bezpośredniego zgłaszania pacjentów do Pan European PID registry on line przez poszczególne ośrodki krajowe.
Analizowane są demograficzne dane pacjentów z Krajowego Rejestru PNO, z uwzględnieniem typu PNO, wieku, płci, miejsca zamieszkania itp.
Dane pochodzące z Krajowego Rejestru PNO będą następnie adaptowane do rozpowszechniania wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, pediatrów, stowarzyszeń pacjentów i rodziców z PNO oraz wśród innych grup odniesienia w celu podniesienia wiedzy o PNO.
Rozpowszechnianie istniejących standardów diagnostycznych i terapeutycznych opracowanych i zaakceptowanych przez Europejskie Towarzystwo Niedoborów Odporności (ESID).
W oparciu o współpracę ośrodków krajowych diagnostyki i leczenia PNO opracowanie będą standardy diagnostyki laboratoryjnej i klinicznej oraz standardy leczenia PNO, które w przyszłości będą propozycją zgłoszoną do (ESID)
Rozpowszechnianie wiedzy o nowo odkrytych PNO pomiędzy ośrodkami Polskiej Grupy Roboczej PNO.
Rozwijanie nowych sposobów przekazywania informacji o PNO
W celu osiągnięcia zamierzonych celów zostanie powstała obecna strona internetowa Oddziału Immunologii, przeznaczona dla lekarze pierwszego kontaktu, organizacji rządowych i pozarządowych, osób prywatnych zainteresowanych tą tematyką.
Kolejnym zadaniem jest organizowanie krajowych i międzynarodowych warsztatów, zjazdów, udział w zebraniach Towarzystw Naukowych mające na celu rozpowszechnianie wiedzy o PNO. Kontynuowane będą spotkania młodych immunologów klinicznych, osób odbywających obecnie specjalizacje z zakresu immunologii klinicznej, lekarzy z krajów UE oraz Centralnej i Wschodniej Europy.
Stworzenie silnego lobingu w ramach Polskiej Grupy Roboczej Pierwotnych Niedoborów Odporności zwiększa szanse uzyskania większych dotacji na diagnostykę i leczenie pacjentów.
Polska Grupa Robocza ds Pierwotnych Niedoborów Odporności
Prof. dr hab. n. med. Ewa Bernatowska
Oddział Immunologii, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii
Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
Aleja Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
Prof.dr hab.n. med. Marek Zembala
Katedra Immunologii Klinicznej i Transplantologii
Zakład Immunologii Klinicznej P-A IP
Collegium Medicum Uniwersytetu Jagielońskiego,
ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków
Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Zeman
Klinika Pediatrii, Kardiologii Prewencyjnej
i Immunologii Wieku Rozwojowego
Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
ul. Piłsudskiego 71, 90-329 Łódź
Prof. dr hab. n. med. Adam Jankowski
Katedra Propedeutyki Pediatrii i Klinika Immunologii i Reumatologii
Akademii Medycznej im. Piastów Śląskich
Aleja J. Kasprowicza 64/68, 51-137 Wrocław
Prof. dr hab. n. med. Anna Bręborowicz
Klinika Pneumonologii, Alergologii Dziecięcej i Immunologii Klinicznej
Akademii Medycznej im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań
Prof. dr hab. n. med. Danuta Jastrzebska-Piotrowska
Dr n.med. Bożena Mikołuć
Klinika Pediatrii i Zaburzeń Rozwoju Dzieci i Młodzieży
Akademii Medycznej w Białymstoku
Dziecięcy Szpital Kliniczny
ul. Waszyngtona 17, 15-274 Białystok
Krajowe ośrodki diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności
VI Konferencja Naukowo-Szkoleniowa, Polanica Zdrój, 15-16 września 2006.
Zjazd w Polanicy Zdrój 15 - 16 wrzesień 2006
ZABURZENIA ODPORNOŚCI WIEKU ROZWOJOWEGO
Pierwotne niedobory odporności a schorzenia o podłożu autoimmunologicznym
PROGRAM
15.09.06 piątek
10:00 - 10:15
Otwarcie Konferencji
Przewodniczą: Prof. dr hab. Adam Jankowski, Prof. dr hab. Krzysztof Zeman
10:15 - 10:45
Znaczenie badań genetycznych w diagnostyce pierwotnych niedoborów odporności. Prof. dr hab. Andrzej Lange
10:45 - 11:15
Zapalenie - podstawową reakcją immunologiczną. Prof. dr hab. Henryk Tchórzewski
11:15 - 11:45
Nowoczesne metody leczenia przewlekłych schorzeń tkanki łącznej u dzieci. Prof. dr hab. Jacek Szechiński
11:45 - 12:15
Przerwa
Przewodniczą: Prof. dr hab. Ewa Bernatowska, Prof. dr hab. Henryk Tchórzewski
12:15 - 12:45
Pospolity zmienny niedobór odporności (CVID) choroba dzieci i dorosłych. Dr n. med. Aleksandra Lewandowicz-Uszyńska, Prof. dr hab. Adam Jankowski
12:45 - 13:15
Trudności diagnostyczne powikłań płucnych w przebiegu CVID. Dr n. med. Barbara Jasiewicz-Worsztynowicz, dr n. med. Wiesława Karnas-Kalemba
13:15 - 13:45
Niepowodzenia rozrodu o podłożu autoimmunizacyjnym. Prof. dr hab. Maciej Kurpisz
13:45 - 14:45
Przerwa
Przewodniczą: Prof. dr hab. Maciej Kurpisz, Doc. dr hab. Danuta Kowalczyk
14:45 - 15:15
Substytucja IVIG w terapii pierwotnych niedoborów odporności. Prof. dr hab. Ewa Bernatowska
15:15 - 15:45
Terapia podskórnymi preparatami immunoglobulin. Dr n. med. Małgorzata Pac
15:45 - 16:15
Nowa generacja immunoglobulin. Prof. dr hab. Krzysztof Zeman
18:00
Okolicznościowe spotkanie
16.09.06 sobota
Przewodniczą: Prof. dr hab. Jacek Szechiński, Dr n. med. Krzysztof Kałwa
10:00 - 10:30
Zmiany stawowe w przebiegu CVID. Dr n. med. Jerzy Świerkot
10:30 - 11:00
Postępy w diagnostyce schorzeń autoimmunizacyjnych. Dr Anna Łaba
11:00 - 11:30
Wrodzone zespoły gorączek nawrotowych. Dr n. med. Beata Wolska-Kuśnierz
11:30 - 11:40
Przerwa
Ciekawe przypadki kliniczne:
Przewodniczą: Prof. dr hab. Jacek Roliński, Dr n. med. Jerzy Świerkot
11:40 - 11:50
Przewlekła małopłytkowość w przebiegu CGD. K. Zeman, J. Paśnik, H. Krysińska
11:50 - 12:00
Choroby autoimmunizacyjnew zespole Di George'a - prezentacja przypadku. dr n. med. J. Paśnik, A. Cywińska-Bernas, W. Gałecka, M. Piotrowicz, L. Jakubowski, K. Zeman
12:00 - 12:10
Zespół Good'a - prezentacja przypadku. A. Szafarska, D. Kowalczyk, A. Pituch-Noworolska
12:10 - 12:20
Autoimmunizacyjny zespół limfoproliferacyjny. M. Pac
12:20 - 12:30
Fenomeny autoimmunologiczne u rodzeństwa z mutacją ARTEMIS. K. Kawalec, E. Gorczyńska, M. Ussowicz, A. Chybicka
12:30 - 12:40
Zmiany w płucach u dzieci z CVID opis przypadków. W. Karnas-Kalemba, B. Jasiewicz-Worsztynowicz, A. Lewandowicz-Uszyńska, A. Jankowski
12:40 - 12:50
Przerwa
Przewodniczą: Prof. dr hab. Adam Jankowski, Dr n. med. Aleksandra Lewandowicz-Uszyńska
12:50 - 13:00
Reumatoidalne zapalenie stawów w przebiegu późno rozpoznanego CVID u 38 letniej pacjentki. J. Świerkot, A. Lewandowicz-Uszyńska, B. Polańska, A. Chlebicki, M. Szmyrka, A. Jankowski, J. Szechiński
13:00 - 13:10
Trudności diagnostyczne i lecznicze CVID u osób dorosłych. A. Chlebicki, J. Świerkot, A. Lewandowicz-Uszyńska, M. Szmyrka, J. Szechiński
13:10 - 13:20
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego u dziecka z CVID. A. Lewandowicz-Uszyńska, B. Polańska, A. Jankowski
13:20 - 13:30
Fibromialgia, choroba nie tylko dorosłych, opis przypadku. B. Polańska, A. Lewandowicz-Uszyńska, B. Jasiewicz-Worsztynowicz, A. Jankowski
13:30 - 13:40
Młodzieńcze idiomatyczne przewlekłe zapalenie stawów u dwóch sióstr w przebiegu CVID. E. Jargulińska, A. Lewandowicz-Uszyńska, A. Jankowski
